Instrumentos de evaluación para la participación de personas con autismo: un ejemplo de colaboración entre la universidad y el mundo asociativo

Abstract

Existe un desfase documentado entre el volumen de la investigación centrada en la etiología y los procesos psicológicos básicos en el autismo, y la orientada a la participación social y la prestación de servicios para estas personas. Este escenario choca con una colaboración cada vez más frecuente entre los entornos profesional y aplicado, por un lado, y el investigador y universitario, por otro. En un intento de ampliar la base de investigación aplicada y reforzar la colaboración entre la universidad y el mundo asociativo, el Laboratorio de Diversidad, Cognición y Lenguaje, y Autismo Sevilla llevan colaborando desde hace tres años en el desarrollo de estudios piloto conjuntos de investigación. Para ello, aprovechan la realización de trabajos de fin de máster de estudiantes de las facultades de Educación y de Psicología, que se implican en proyectos previamente acordados entre ambas organizaciones. Dos de los proyectos piloto más destacados han sido el desarrollo de una herramienta de evaluación de la inclusión de personas con autismo, y la evaluación de la aplicabilidad de la escala COMFOR. El primero de los trabajos se ha centrado en el desarrollo de un instrumento para evaluar el grado de inclusión de las personas con autismo, y el apoyo que los diferentes entornos proporcionan a su participación. Se ha evaluado de forma preliminar la validez del instrumento y su fiabilidad con poblaciones de adultos y con niños de Primaria con autismo. Los resultados preliminares indican que se trata de un instrumento útil para medir el grado de participación en distintos contextos, y para identificar las barreras al mismo. En el segundo de los trabajos, se ha comparado con un diseño de casos múltiples con medidas repetidas las mejoras que pueden producirse al modificar el tipo de sistema aumentativo empleado con personas con autismo usando la escala COMFOR, comparando sus resultados con los obtenidos con los sistemas propuestos a partir del juicio clínico sin apoyo del instrumento. En la comunicación se presentan resultados de cada uno de estos trabajos. Señalamos las limitaciones de emplear muestras limitadas, en un contexto de escasos recursos y en el que se combinan necesidades formativas y de investigación. Proponemos que el uso más extenso de diseños experimentales de caso único o el desarrollo de redes de centros universitarios con programas de investigación y formación comunes, pueden ser estrategias útiles para superar estas barreras.