Buenas prácticas de la comunidad educativa en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes

Abstract

En este trabajo se describen buenas prácticas inclusivas en dos centros educativos de la Región de Murcia con alumnado, que tiene que convivir con una enfermedad poco común, denominadas enfermedades raras. Esta investigación se encuentra enmarcada en otra a escala nacional1 en la cual participan 12 universidades con el objeto de ofertar una respuesta educativa exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) durante su escolarización. Para ello, a través de una investigación cualitativa y utilizando diferentes instrumentos como entrevistas grupales, individuales y grupos focales, se han recogido las voces de los diferentes miembros de la comunidad educativa para analizar las practicas desarrolladas en estos centros educativos de la Región de Murcia, seleccionados por llevar a cabo propuestas inclusivas para dar respuesta a las necesidades de este tipo de alumnado. Los resultados nos muestran que, a pesar de todas las dificultades que se pueden encontrar, las relaciones que se crean entre los miembros de la comunidad educativa en ambos centros son satisfactorias para los profesionales, familias y alumnado, tanto para aquel con EPF como para el resto. La incorporación de una enfermera por centro junto con el equipo de apoyo especialista ha ayudado a este desarrollo. Siguen requiriendo más formación sobre esta temática para los docentes y familias y esperando un mayor respaldo para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social.

In this work, good inclusive practices are described in two educational centers in the Region of Murcia with students, who have to live with a rare disease, called rare diseases. This research is framed in another on a national scale in which 12 universities participate in order to offer a successful educational response to the needs of students with rare diseases (EPF) during their schooling. To this end, through qualitative research and using different instruments such as group and individual interviews and focus groups, the voices of the different members of the educational community have been collected to analyze the practices developed in these selected educational centers in the Region of Murcia. for carrying out inclusive proposals to respond to the needs of this type of student body. The results show us that, despite all the difficulties that may be encountered, the relationships that are created between members of the educational community in both centers are satisfactory for professionals, families and students, both for those with EPF and for the rest. The incorporation of one nurse per center together with the specialist support team has helped this development. They continue to require more training on this subject for teachers and families and expect greater support for the acceptance of these students from the social sphere