Síndrome de Prader-Willi: caso específico

Abstract

Este Trabajo de Fin de Grado está orientado a solventar las necesidades, tanto educativas como físicas de una persona con Síndrome de Prader-Willi. En primer lugar se realizará una entrevista a la progenitora de la persona objeto de estudio para conocer las necesidades que tiene en su vida cotidiana. Esta entrevista tiene como base la teoría de Bronferbrenner, con el objetivo de intentar abarcar todos los ámbitos (microsistema, mesosistema y exosistema) que afectan a una persona. Además se investigará el nivel académico, en el que se encuentra la persona estudiada gracias a una serie de pruebas curriculares en las asignaturas de lengua y matemáticas para, junto con la entrevista, extraer conclusiones y planificar una intervención específica. Dicha intervención no estará centrada en solventar las necesidades propias de cada asignatura, sino en intentar superar las barreras cognitivas que han impedido que avance al mismo ritmo que sus compañeros. En el aspecto físico se realizará un análisis y se actuará sobre las dificultades observadas mediante hipoterapia. Por último se ofrecerá una serie de pautas a los familiares con el objetivo de solventar las típicas actuaciones disruptivas del SPW, lo que se ha llamado buenas prácticas.

This Project has been conducted in order to solve the special needs (physical or educational) of Prader-Willi syndrome kids at schools. First of all, a mother of a kid with this genetic disease will be interviewed to know about the difficulties in a daily life based on the Bronferbrenner theory, to meet the different environments (microsystem, mesosystem, exosystem) that could affect the patient. Besides, a complete report will be conducted to investigate the academic performance based on math or language exams, as well as different interviews to get to useful conclusions to plan an educational strategy. All this will be useful to surpass the cognition barriers that has prevented the kid to get along with his other classmates. From the physical point of view a detailed analysis will be performed to prevent the observed difficulties though a hippotherapy. To conclude, several rules will be outlined to the family in order to prevent the disruptive patient behavior, they are known as good practices