Las enfermedades raras en Educación Infantil: necesidades educativas en el aula, aportaciones desde el punto de vista familiar y docente, e intervención educativa de sensibilización

Abstract

Las enfermedades raras afectan a una mínima parte de la población. Como consecuencia, esto acarrea diversos inconvenientes, que pueden llevar a que algunas personas se sientan fuera de lugar o excluidas de la sociedad. Esto se debe quizás a la falta de información y a la ausencia de un diagnóstico claro. Por otro lado, no son considerados ciudadanos activos, y esto hace que no tengan un papel definido en la sociedad la cual vive de espaldas a esta realidad, presa de la ignorancia, dejando a un lado la inclusión y la integración. La atención al alumnado con enfermedades raras en los centros educativos constituye un reto para el profesional de la educación. La información fluida, la formación y la coordinación de las distintas administraciones son necesidades fundamentales que hay que tener en cuenta para hacer frente a esta realidad y conseguir igualdad de oportunidades. Este Trabajo Fin de Grado, incluye un marco teórico donde englobamos todo lo referente a la teoría sobre el tema, así mismo, incluimos un conjunto de encuestas destinadas a diferentes muestras. Además, cuenta con un conjunto de actividades que favorecen la inclusión en el aula, con el objetivo de concienciar al alumnado que “las escuelas son para todos”.

Rare diseases affect a very small part of the population consequently, a series of inconveniences appears, for example, the feeling of some people about being out of place or excluded from society. Maybe this happens because of the lack of information or the absence of a clear diagnosis. On the other hand, these people are not considered active citizens and as a result they do not have a specific role in society. Due to this, they are forgotten or just ignored, leaving aside inclusion and integration. The attention students with rare diseases in education centers towards is the new challenge that education professionals have to deal with. Fluid information, training and coordination of the different administrations are the basics to face this situation and to get equal opportunities. This End of Master Project includes theoretical framework where we include everything related to the theory on the subject, likewise, we include a set of surveys for different samples. In addition, it has set of activities that favor inclusion in the classroom, whose goal is to make students aware of the fact that “Schools belong to everyone”.