Las enfermedades raras en el alumnado de Educación Primaria: plan de intervención para conocerlas

Abstract

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10000. Esto tiene numerosas consecuencias, como la dificultad que tienen algunas de obtener un diagnóstico claro (ya que existen casos que no tienen diagnóstico) o que, en el caso de que sí se tenga, no se conozca el tratamiento idóneo para él. En las aulas de Primaria cada vez se encuentran más casos de enfermedades raras, por lo que se hace indispensable conocer cuáles son las enfermedades raras congénitas y de carácter genético que más se dan en este periodo, así como las NEAE que necesitan y todo lo que se conoce sobre ellas hasta el día de hoy. Asimismo, se establece un pequeño taller de intervención, con el fin de que los alumnos tengan el primer contacto con esta situación, se informen y se sientan protagonistas en el papel de ayudar a los compañeros que lo necesiten. Por último, se concluye con una aportación de la Federación Española de Enfermedades Raras, la cual juega un papel importante en la vida de los maestros de Educación Especial a la hora de enfrentarse a un caso de enfermedad rara en el aula.