Beyond the Autonomy Principle. Bioethics with ALS and MS Caregivers

Abstract

My paper draws on the action-research project “Bioethics with the Caregivers” which I participated in as member of the Applied Ethics and Bioethics Team of the Urbino University. The project focused on the caring experiences of spouses, parents and siblings whose dear ones suffered from nondemential neurodegenerative diseases. It was led with and by caregivers rather than on or for them, and brought to light philosophy's irreplaceable role as a critical and dialogic toolbox in dealing with unexplored and/or unaddressed needs. This paper shows how a philosophical approach to caregiving in neurodegenerative diseases puts the more general dynamics of interdependence under a magnifying glass for questioning the priority of the autonomy principle and revaluing outmoded frames of mind and assumptions. The hope is that a more informed and open-minded approach to out-of-the-ordinary conditions can contribute towards a breaking down of the fears which prevent an appreciation of the richness of difference

Mi artículo explica el proyecto “Bioética con cuidadores”, en el que participe como uno de los miembros del equipo de ética aplicada y bioética de la Universidad de Urbino. El proyecto se centró en las experiencias de cuidado de esposos, padres y hermanos cuyos seres queridos sufrieron enfermedades neurodegenerativas no de tipo no-demencial. Se llevó a cabo con y por los cuidadores y no sobre o paraa ellos. Esta actividad descubrió el papel insustituible de la filosofía como caja de herramientas de crítica y dialógica en el trato al tratar con necesidades inexploradas y/o desatendidas. En este trabajo, se muestra cómo un enfoque filosófico de los cuidados prestados en enfermedades neurodegenerativas amplía la perspectiva sobre la dinámica habitual de interdependencia para cuestionar la prioridad del principio de la autonomía y para reevaluar los marcos y suposiciones antiguas. Se pretende que un enfoque más informado y de mente abierta alejado de lo habitual pueda contribuir a una ruptura de los temores que impiden una apreciación de la riqueza de la diferencia