Los biobancos, las nuevas tecnologías, y los desafíos del presente y del futuro

Abstract

El presente estudio se enfoca en la dimensión de los biobancos, en cuanto protagonistas de la dimensión de la investigación científica y, en particular, biomédica. En esta óptica, se aborda el tema de la corporalidad informativamente proyectada, que los datos genéticos y de salud almacenados en los biobancos encarnan, a la búsqueda de un Habeas Data capaz de proporcionar repuestas efectivas y una protección adecuada en la era digital y algorítmica. Desde este punto de vista, se analiza el escenario multifacético, innovador y prometedor marco normativo de la Unión Europea, que actualmente lidera el panorama global en la esfera de la protección de los datos, de la inteligencia artificial y de la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Conclusivamente, se sugiere que justamente el marco normativo de la Unión Europea puede representar un válido modelo universal para la gobernanza de los biobancos.

This study focuses on biobanks and their crucial role in the field of scientific and, in particular, biomedical research. From this perspective, it tackles the issue of informationally projected corporality, which «embodies» the genetic and health data stored in biobanks, for the purpose of defining a modern Habeas Data, capable of providing effective responses and an adequate protection in the digital and algorithmic era. From this viewpoint, the innovative legal landscape of the European Union is analysed, placing emphasis on its global leadership in the fields of data protection, artificial intelligence and the creation of the European Health Data Space. Conclusively, this study suggests that the legal framework of the European Union may provide a valuable model for the definition of global governance for biobanks.