Deterioro cognitivo en enfermedad de neurona motora y su relación con distintos parámetros condicionantes de la calidad de vida en pacientes y cuidadores/as

Abstract

Objetivo: El objetivo de este trabajo es la descripción pormenorizada de síntomas no motores en Enfermedad de Neurona Motora (ENM), principalmente en la esfera cognitiva y conductual, el estudio de la sexualidad en los pacientes y valorar la interrelación entre todos estos aspectos y su repercusión en la sobrecarga de los cuidadores/as. Pacientes y Método: Se incluyeron 70 pacientes con ENM atendidos en los 3 hospitales públicos de Sevilla y sus cuidadores principales. Además de una entrevista detallada en la que se interrogaba por dolor y disautonomía, se le pasaron varias escalas. Al paciente: Escala de valoración funcional en esclerosis lateral amiotrófica (ALSFRSr), Exploración neuropsicológica con la batería Edinburgh Cognitive and Behavioral ALS Screen” (ECAS), valoración de los trastornos del ánimo con la escala Hospital, Ansiedad y Depresión (HAD) y cuestionarios de sexualidad. La sobrecarga de los cuidadores se valoró con el cuestionario Zarit. Resultados: El dolor es un síntoma frecuente en las ENM: el 48,6% de los pacientes presenta dolor nociceptivo y el 12,9% dolor neuropático. Como síntomas disautonómicos, en nuestro estudio solo tiene relevancia la incontinencia urinaria en el 15,7% de los casos. Encontramos que la alteración funcional a nivel motor está relacionada con el deterioro cognitivo (p<0,001), la apatía (p=0,009), las conductas repetitivas (p=0,037), la ansiedad (p=0,026) y la depresión (p=0,007), ya que dichas alteraciones aparecen con más frecuencia en pacientes con mayor deterioro motor. En cuanto a la sexualidad, alrededor del 50% de los pacientes se encuentra sexualmente activo. La presencia de apatía (p=0,026), demencia frontotemporal (DFT) (p=0,013) o depresión (p=0,021) reducen la actividad sexual de los pacientes, mientras que no hemos encontrado relación entre la actividad sexual y la alteración motora, la presencia de ansiedad o los otros trastornos de conducta. La alteración de la memoria interfiere en las fases de excitación (p=0,021) y orgasmo (p=0,019) en los pacientes sexualmente activos. La sobrecarga de los cuidadores empeora con la presencia en el paciente de deterioro funcional motor (p=0,01), depresión (p=0,024), deterioro cognitivo (p=0,01), trastornos de conducta (como desinhibición [p<0,001], apatía [p=0,001], pérdida de empatía [p=0,011] y conductas repetitivas [p=0,009]) y DFT (p=0,024). Conclusión: La ENM, especialmente la ELA como su forma de presentación más frecuente, es una enfermedad multisistémica en la que, a falta de un tratamiento curativo, hay que prestar atención a todas sus facetas para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Es preciso incidir en la atención al dolor, disautonomía, así como a los trastornos cognitivos, conductuales y del ánimo, ya que se asocian al deterioro motor, agravando la situación del paciente. La apatía y la depresión reducen la actividad sexual y, en los pacientes sexualmente activos, la alteración de la memoria interfiere en las fases de excitación y orgasmo. El deterioro del paciente tanto a nivel motor como cognitivo y emocional, son los aspectos que más incrementan la sobrecarga de los cuidadores, por lo que sería aconsejable hacer un abordaje conjunto paciente/cuidador de estas alteraciones.