La importancia de los registros de pacientes con enfermedades raras de la visión para la investigación en ciencias sociales

Abstract

El propósito de este artículo ha sido evidenciar lo que las ciencias sociales pueden aportar para avanzar en el conocimiento y comprensión de los problemas personales y sociales derivados de padecer Enfermedades Raras de la visión. Se concluye que la incorporación de datos, en los Registros Nacionales de Pacientes, es una oportunidad para favorecer la investigación de los problemas existentes en nuestro contexto social y cultural, en la búsqueda de soluciones que redunde en la mejora de los tratamientos, de la atención sanitaria, psico-social, de la educación, en el empleo, etc. y en la evaluación de los resultados. En definitiva, en las condiciones y calidad de vida de los pacientes y sus familiares

The purpose of this article has been to show what social sciences can contribute to advance in the knowledge and understanding of personal and social problems derived from suffering from rare vision diseases. It concludes that the incorporation of data in the National Patient Registries is an opportunity to encourage research into the problems existing in our social and cultural context, in the search for solutions that will lead to improvements in treatment, health care, psycho-social care, education, employment, etc. and in the evaluation of results. In short, in the conditions and quality of life of patients and their families