Comprendiendo las enfermedades raras. Educación y humanismo en la sociedad actual

Abstract

El hombre es un ser relacional influenciado por el entorno y por los demás. Una relación que puede ser positiva ya que permite el diálogo, la fraternidad, el cariño y el cuidado, o negativa, porque puede generar sobreprotección, destrucción e incluso violencia. En este sentido, en este trabajo ahondaremos en la comprensión de, precisamente, lo diferente. Para ello nos centraremos en el caso de las enfermedades poco frecuentes y los mecanismos para minimizar los procesos de exclusión que sufre este grupo de personas, la relación con los profesionales de la medicina y aspectos relacionados con el mundo laboral, entre otros. Una serie de aspectos que, debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, son poco estudiados, por lo que el avance en el conocimiento de estas patologías se ve muy reducido. Todo esto conlleva graves consecuencias para las personas afectadas, encontrándose desprotegidas en ámbitos como el social y el laboral

The Man is a relational being influenced by the environment and by others. A relationship that can be positive since it allows dialogue, fraternity, affection and care or negative, because it can generate overprotection, destruction and even violence. In this sense, in this work we will delve into the understanding of precisely what is different. For this, we will focus on the case of rare diseases and the mechanisms to minimize the exclusion processes suffered by this group of people, the relationship with medical professionals and aspects related to the world of work, among others. A series of aspects that, due to the low prevalence of these diseases, are little studied so that progress in the knowledge of these diseases is greatly reduced. All this entails serious consequences for the people affected, finding themselves unprotected in areas such as social and labor