Implicación del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla en cuanto al apoyo y visualización de las enfermedades raras

Abstract

Las enfermedades raras son un grave problema de salud en la sociedad, desconocido hasta hace poco tiempo, cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas. El concepto de enfermedad rara va estrechamente relacionado con el concepto de medicamento huérfano; se les llaman "huérfanos" porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras. Ambos términos se desarrollan en paralelo y ambos se dirigen a dar solución a los problemas que tienen estas enfermedades. Son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. Inicialmente, los pacientes con estas patologías raras llevaban años aislados, no tenían ningún tipo de relación entre sí, resultaba muy complicado encontrar soluciones y tener una base de datos de enfermedades, médicos especializados, medicamentos y hospitales. Hay un antes y un después en la vida de estos pacientes con la intervención del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE), ya que hizo que estos problemas se empezaran a conocer, se creara la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los enfermos se asociaran, por lo que resultaba más fácil encontrar médicos y acceder a los tratamientos. Además, gracias a la influencia del RICOFSE y de dicha federación se destinaron fondos y subvenciones para la investigación de estos casos. A partir de este momento estas enfermedades se han hecho más visibles en la sociedad y cuentan con un mayor apoyo.