El derecho a la intimidad de la información genética en el Derecho Europeo

Abstract

Hemos sistematizado nuestra Tesis en dos partes bien diferenciadas. La Primera Parte constituye el marco teórico referente al derecho a la intimidad de la información genética en el Derecho europeo. En el Primer Capítulo analizaremos las características del derecho a la intimidad y las diferencias conceptuales que este derecho presenta con respecto al derecho a la confidencialidad y al derecho a la autodeterminación informativa. Examinaremos la relación existente entre el derecho a la intimidad y el principio de la integridad y de la dignidad humana. Finalmente nos preguntaremos acerca de la importancia que se otorga actualmente al derecho a la intimidad y analizaremos las características y peculiaridades del derecho al olvido. El Segundo Capítulo de nuestra Tesis estará dedicado al análisis de las peculiaridades de la información genética, lo que ésta es, cómo se obtiene y la información que es capaz de proveer sobre nuestra biología individual. Terminaremos este Capítulo analizando el tratamiento de los datos genéticos en aras del bien común mediante su conservación en Biobancos y entidades afines y en bases de datos de ADN para la prevención y sanción del delito. Dedicaremos el Tercer Capítulo de esta Tesis a la delimitación del contenido y alcance del derecho a la intimidad de la información genética y a la descripción y análisis de la protección que recibe actualmente por parte del Derecho europeo. Analizaremos los principales retos a los que este derecho se enfrenta en la actualidad, en virtud de sus peculiaridades y los riesgos específicos que el tratamiento de los datos genéticos –en tanto datos predictivos- plantean al derecho a la igualdad y a no sufrir discriminación en el ámbito laboral y en el de los seguros de salud y vida. La Segunda Parte estará dedicada al análisis del marco jurídico europeo aplicable a la protección del derecho a la intimidad de la información genética. Por la importancia que reviste para la protección de este derecho, analizaremos, en primer lugar, en el Capítulo Cuarto, el derecho a la autodeterminación informativa, su especificidad y el tipo y la extensión de la protección que este derecho es susceptible de otorgar a la intimidad de las personas en relación con el tratamiento de sus datos genéticos. El Quinto Capítulo describirá y analizará la protección que reciben los datos genéticos tratados en aras del bien común, en Biobancos y bases de datos de ADN para la prevención y sanción del delito, por parte del Derecho europeo. Analizaremos, en este sentido, el marco normativo europeo en materia de investigación biomédica y aquel relacionado con la cooperación en materia de prevención, detección y sanción del delito. Este análisis nos permitirá examinar el grado de protección que reciben los datos genéticos en estos ámbitos y determinar la adecuación y suficiencia de tal protección. El Sexto Capítulo, corolario de los anteriores, estará dedicado a la sistematización de las “luces” y “sombras” encontradas en relación con la protección del derecho a la intimidad de la información genética en el Derecho europeo. Teniendo en cuenta que los datos genéticos son los datos más íntimos que existen sobre una persona, que constituyen datos de naturaleza familiar14 y que son susceptibles de proveer informaciones tan delicadas como las relacionadas con el origen étnico del individuo15 y su predisposición hacia determinadas condiciones y dolencias y, considerando además que en virtud de estas características, son susceptibles de propiciar atentados contra el derecho a la igualdad y a no sufrir discriminación16, el derecho a la intimidad de la información genética constituye un derecho fundamental, estrechamente relacionado con el principio de la integridad y la dignidad humana y, merece como tal una protección singular por parte del Derecho europeo.