Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias

Abstract

En este trabajo se examina la experiencia reciente de intervención de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias, y se presta particular atención a las dificultades encontradas para conseguir la participación de enfermos y familiares. Con un pequeño estudio exploratorio (n=22) describimos los problemas y recursos de los familiares y afectados socios de ASADAHE en Sevilla. De acuerdo con los resultados, la asociación parece un marco idóneo para potenciar las múltiples funciones del grupo familiar en la atención del enfermo. Del mismo modo, la organización de grupos de auto-ayuda puede ser una estrategia clave para aliviar la carga que experimentan algunos familiares cuidadores de atáxicos.

In this paper, we describe Ataxia Andalusian Association’s activities, and resume some organizational barriers to participation. According to the needs assessment results (n=22), self-help groups may contribute to relieve caregiver’s stress, and play a key role supporting family funtions. Some strategies to cope with problems of participation are discussed.