Epygenetic: new challenges for fundamental rights

Abstract

Based on the work done to date by the R+D project DER 2010-14896, this article seeks to identify the new challenges posed by epigenetic for fundamental rights at international, European and national order. Epigenetics refers to the possible alterations in the expression of genes of an individual by various environmental conditions (epimutations). These are reversible and thanks to new technologies for data processing, predictable. This opens the door to better treat many diseases but it also carries risks on some fundamental rights (right to privacy and genetic determination, the right to non-discrimination) because heritable epigenetic changes in the structure and organization of DNA affect information concerning not only to a specific individual but also to others (family, community or group associated with environmental conditions that cause a certain epimutation). International law on the issue is almost nonexistent. At European level, apart from a few Recommendations of the Council of Europe, the Directive 95/46/EC and the draft EP and the Council Regulation on the protection of personal data, still in process, do not give an adequate response to these challenges. That inadequate European regulation is particularly problematic considering threats to fundamental rights in the field of private law relations (labor relations, insurance contracts of life and health) due to advances in computer processing of information in large epigenetic databases. The proposed research should be conducted, from an international and comparative approach to Law, combining an empirical-inductive method with another logical-deductive, and articulated through various methodological techniques. The general objective pursuid is to provide a legal basis from a multidisciplinary, cross-cutting and integrated approach that allows establish a common legal framework in Europe facing the new challenges posed by epigenetic to protection of fundamental rights

Partiendo del Proyecto de I+D DER 2010-14896, buscamos identificar los nuevos desafíos que la epigenética plantea para los derechos fundamentales en el ordenamiento internacional, europeo y nacional. La epigenética hace referencia a las posibles alteraciones en la expresión de los genes de un individuo por diversas condiciones medioambientales (epimutaciones). Éstas son reversibles y gracias a las nuevas tecnologías de tratamiento de datos, predecibles. Se abre la puerta al tratamiento de graves enfermedades pero también a riesgos en algunos derechos fundamentales (a la intimidad y a la autodeterminación genética; a no sufrir discriminación) pues la epigenética indica cambios heredables en la estructura y organización del ADN e incluye información concerniente no sólo a un individuo concreto sino también a terceros (grupo familiar y comunidad o colectivo asociado a las condiciones medioambientales que provocan cada epimutación). La normatividad internacional sobre la cuestión es casi inexistente. A nivel europeo, al margen de algunas Recomendaciones del Consejo de Europa, la Directiva 95/46/CE y el Proyecto de Reglamento del PE y del Consejo relativo a la protección de datos personales, aún en tramitación, no dan una respuesta suficiente a estos desafíos. Resulta particularmente problemático en el ámbito de las relaciones jurídico-privadas (relaciones laborales, contratos de seguros de salud y vida, entre otros) debido al tratamiento informatizado en grandes bases de datos epigenéticos de millones de individuos sin su consentimiento. Desde una aproximación de Derecho internacional y comparado, utilizando un método positivista sociológico complementado con dos técnicas metodológicas, empírico-inductiva y lógico-deductiva, respectivamente, pretendemos establecer un marco jurídico común en Europa frente a los nuevos desafíos que la epigenética plantea para la protección de los derechos fundamentales.