Fraternidad política y enfermedades raras

Abstract

Las enfermedades raras reciben, en general, menos financiación para su investigación y tratamientos médicos que el resto de enfermedades. Al margen de explicaciones científicas y económicas conocidas, existen dos grandes posiciones éticas respecto a este hecho, la que lo aprueba por razones de ética utilitarista, y la que lo condena insistiendo en razones igualitaristas y de derechos individuales. En este artículo, analizo los problemas de ambos tipos de justificación moral, y propongo una alternativa ética basada en la idea de fraternidad política que, aplicada a las enfermedades raras, evita las peores consecuencias tanto del utilitarismo como del lenguaje del derecho individual a la salud y el mero igualitarismo

Rare diseases generally receive less funding for their medical research and treatments than other diseases. Apart from well-known scientific and economic explanations, there are two major ethical positions regarding this fact, the one that approves it for reasons of utilitarian ethics, and the one that condemns it by insisting on egalitarian and individual rights reasons. In this article, I analyse the problems of both types of moral justification, and propose an ethical alternative based on the idea of political fraternity that, applied to rare diseases, avoids the worst consequences of both utilitarianism and the language of individual rights to health and mere egalitarianism